Perché il fine vita è soprattutto questo: rispetto del limite, del corpo che cambia, del tempo che finisce. È la possibilità di scegliere – quando possibile – come attraversare la soglia. È ascoltare la sofferenza senza infantilizzarla, senza negarla, senza trasformarla in un tabù.

Guardate le mie 24 ore, diceva sempre Laura, guardate le mie 24 ore. Due sabati fa ero a cena con lei e Stefano, la decisione era presa. Pochi giorni dopo sarebbero arrivati i medici volontari, avrebbero preso il medicinale alla Asl regionale, Laura sarebbe morta il 21. Quando sono entrata ci siamo fatte una promessa: niente lacrime, nessuna frase retorica, nessuna solennità.

Così quando abbiamo finito il dolce e lei ha detto: il mio ultimo tiramisù, l’ho presa in giro. Le ho detto: per fortuna che dovevamo evitare frasi solenni e definitive. Odiava l’idea che la vita prima di morire fosse eccezionale. Scrivi anche questo, Francesca, mi raccomando. Lo scrivo, Laura, lo scrivo.

La vita di Laura nella settimana prima di morire è stata come la settimana prima e quella prima ancora: una vita senza scampo. Non la narrazione cinematografica dell’ultima cena, del posto che non ho visto nel mondo e vorrei vedere, del tramonto e dell’alba in riva al mare, no. Il fine vita non ha tempo perché il tempo è già stato mangiato dalla malattia. E la settimana prima di morire Laura come tutti gli altri giorni ha passato ore in fatica neurologica, il suo intestino è stato svuotato artificialmente, ha avuto spasmi, incontinenza, Stefano o le sue assistenti domiciliari le hanno cambiato il pannolone e poi l’hanno alzata a peso morto perché il letto era pieno di urina e/o di urina e feci, ha avuto fame senza poter mangiare da sola, ha avuto sete senza poter bere da sola. La malattia è prosaica Francesca, scrivilo. È la quotidianità è nuda, cruda, feroce, spietata.

Per questo, mi diceva, quando ho paura (perché ne aveva di paura) la malattia arrivava a dirle: te la faccio passare io la paura, vieni Laura che non ne puoi più. La malattia arrivava anche a dirle: presto sarai libera da questa tortura quotidiana, dal peggioramento continuo, inesorabile, dal calvario dell’assistenza e della dipendenza, dalle mani altrui addosso costantemente per mangiare, lavarsi, per pulire le parti intime dopo l’incontinenza, costante. Basta dolore, basta paralisi, basta vita spoglia, alienata e feroce, «basta vita stuprata», come la chiamava lei. Basta buio.

La dignità che la malattia le ha tolto, Laura l’ha riconquistata nella battaglia che ha fatto per sé stessa e per tutti noi. Scegliere quando e come morire, l’estrema espressione della dignità individuale. Non una resa, ma una rivendicazione di senso. Passare tempo con Laura, avere il dono della sua amicizia, della sua intimità, mi ha consegnato tante cose, domande scomodissime da cui, più o meno consapevolmente, fuggiamo via: cosa fa di una vita, una vita degna? È sufficiente la semplice durata? Laura mi ha insegnato che il fine vita è lo spazio del legame, che la morte è un attimo, e che invece la sofferenza è una relazione ed è duratura.

Perché ci vuole molta forza a mostrare il proprio calvario, così come ci vuole altrettanta forza nell’accettare di vederlo, di esserci, di sostenere il dolore senza negarlo. Quello che ha fatto suo marito Stefano per tutta la loro vita insieme. Fare della sofferenza una relazione e di quella relazione una battaglia comune. Chiedendo a tutti noi di non voltarci mai dall’altra parte. Di chiederci: cosa fareste al posto di Laura, e anche: cosa fareste al posto di Stefano.

Poche settimane fa sul pianerottolo di casa loro, al secondo piano di un edificio di Perugia che affaccia su una valle che Laura guardava tutti i giorni, Stefano piangendo mi ha detto: io non vivo più la mia vita, io vivo la vita di Laura. Io non penso più con la mia testa, io penso con la testa di Laura. Io amo Laura e sono ostaggio, come lei della sua malattia. È anche questo che Laura Santi, morendo, ci ha chiesto di guardare. La battaglia collettiva per il fine vita, sì. Ma anche la malattia che mangia tutto, perché smette di essere malattia del singolo e diventa malattia del corpo familiare, stretto, sempre più stretto e solo sempre più solo.

La sua malattia non ha mai definito chi era: è stata lei a dare un senso alla fine, a decidere come e quando, per sé e per tutti noi. Con lucidità, coraggio e tenerezza. Laura Santi era fatta di luce sottile e forza e impeto e ironia. Guardava le cose senza arretrare, anche quando facevano male. Chiedeva di guardare le cose senza arretrare, quando fanno male. Ha vissuto come si vive solo quando si sa ascoltare davvero. Quando davvero si sa vedere.

Prima di morire mi ha chiesto varie cose, alcune da giornalista, alcune da amica. Il primo pezzo che scrivi, fallo da amica, mi ha chiesto. E così faccio, su queste pagine che ospitano le mie parole per lei. Pochi secondi prima di entrare per l’ultima volta nella sua stanza dove, guardando la valle che amava, se ne sarebbe andata, mi ha detto: avvicinati ti devo dire una cosa all’orecchio. In quel sussurro giacciono i nostri segreti. Poi ci siamo dette molto altro, per esempio io le ho detto che la prossima volta che muore ci organizziamo meglio e prima di salutarci andiamo a nuotare.

E lei ha detto: io porto le cuffie e tu gli occhialini. Promesso. Ha saputo andare via con grazia e ferocia, perché Laura era una persona autentica. Prima di andare a nuotare altrove Laura Santi ha fatto in tempo a dire: ciao vita. Non ha detto addio, ha detto ciao. Perché lei era così, anzi lei è così.

Come le cose preziose, come gli insegnamenti, lei resta. Laura Santi, la mia amica Laura, la mia stronza nuotatrice, Laura che vive per sempre al tempo presente. «Ma soltanto tre, quattro anni fa non sarei mai, non avrei mai pensato di arrivare fin qui. Io sono un corpo inerte, paralizzato, tetraplegico, sollevato, manovrato, movimentato, imboccato, svuotato di escrementi, movimentato per i dolori, gli spasmi. Questa è una roba, un dolore atroce, incomprensibile da fuori, inimmaginabile, un gorgo nero brutto, orribile, che non auguro a nessuno. E io non vi chiedo amici di conoscerlo, non ce la farete e spero di no, mi auguro per voi di no, vi chiedo di comprenderlo. Apritelo al volo, poi richiudetelo ma comprendetelo».